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新闻能见度 | 从绝望开始,讲述新生的故事

0次浏览     发布时间:2025-06-09 11:33:00    

在北京大学人民医院综合行政楼10层的小会议厅,“哪吒”和“敖丙”迎接孩子们的到来,魔术师变幻莫测的表演引得孩子们惊叹连连;射五毒、面部彩绘、做手工,孩子们玩得不亦乐乎。他们都是妈妈在抗癌过程中生下的“奇迹宝宝”。


隔壁大厅里,泪水与欢笑不断交替。年轻的父母、医务人员共同讲述一个个医患携手与病魔交锋的瞬间,回顾一串串医者仁心与生命不屈的故事。他们都是缔造奇迹的人。




作为全国最早探索肿瘤治疗与生育力保护融合路径的医院之一,北京大学人民医院肿瘤保育团队从肿瘤诊治、生殖评估、个性化方案设计到全周期随访,全力守护癌症患者的生育希望,截至目前,已迎来超过100个新生命。


5月31日,北京大学人民医院邀请这些家庭,共同参加以“百子同庆·新生绽放”为主题的儿童节公益活动,让爱与希望传递、延续。


“万一我复发了、‘嘎’了……”



活动开场短片的第一个画面,是小玲穿着病号服、流着泪的自白:“当我知道病情之后,我很坚定地跟男朋友说,‘我们分手吧!’”


这里讲述的生命故事,大多从“裂缝”开始。


小玲大学刚毕业,就遭遇了母亲的突然离世。8年间,她努力从失去至亲的悲痛中走出来。就在生活逐渐好转的时候,命运又给了她沉重一击:她被诊断患有子宫内膜癌。


“突然发现自己得了这样的病,觉得以后可能会成为家人的累赘。所以我跟男朋友提出了分手,不能耽误了他的人生。”小玲说。


那次住院查房时,北京大学人民医院党委书记、副院长,妇产疾病研究所所长王建六鼓励小玲说:“你还很年轻,一边治病,一边还可以找对象。”她一脸惨淡地回应:“我就是因为这个病才分手的。”


随着妇科相关肿瘤发病呈年轻化趋势,除治疗原发病外,化解患者今后回归家庭、社会的诸多困难,成为相关人员的努力方向。


“病长在人身上,要了解病,更要了解这个人。所以,我们不但要治好患者的躯体疾病,还要想办法去除患者的心病。这才是完整的医疗。”王建六说,探索肿瘤治疗与生育力保护融合路径,正是源于这一初衷。


以往,当“癌症”与“母亲”这两个词相遇,命运的剧本总是被残忍地撕裂。很多次,王建六询问慕名而来的癌症患者“你对生孩子有没有要求”,得到的往往是忐忑的答案。


“没有那么强的执念。我就想,万一我复发了、‘嘎’了……”视频中,一名患者的回答很具代表性。


活着和成为母亲,能都实现吗?怀孕——癌症患者的禁忌,能否被突破?短片提出问题,也在随后的讲述中给出答案。


画笔仍在继续



妇产科王益勤医生讲述的故事,与一名画家有关。


病发突然。35岁的她起初以为自己只是月经紊乱,淋漓出血两个月后就医,被诊断患有子宫内膜癌。


“我那么年轻,为什么会得癌?为什么是我?为什么之前两次怀孕都无疾而终?子宫得了癌,我是不是永远都不可能再怀孕了?……”带着无数问题,她按医生建议完成全面检查。


糖尿病、胰岛素抵抗、多囊卵巢综合征,这些都是导致子宫内膜癌的沉默杀手。王建六告诉她,尽管患子宫内膜癌,但卵巢功能尚可,且肿瘤类型为POLE突变型,是子宫内膜癌中“狼群里的羊”,预后相对较好。“只要你想,我们可以尝试帮你保留生育功能。”王建六说。


于是,她决定跟着医生一起走下去。根据妇产科、内分泌科、病理科、影像科、营养科等多学科团队制定的个体化治疗方案,她接受了孕激素药物治疗和每三个月一次的宫腔镜检查。就像王建六团队预测的那样,半年后患者的病情完全缓解。


然而,就当她信心满满地准备进入辅助生殖阶段时,检查发现卵巢出现肿瘤,病理类型为子宫内膜样癌。从子宫到卵巢,从“土壤”到“种子”均病变,患者仍有机会保留生育能力吗?团队迅速组织多学科会诊,结论是:若均为早期,即便卵巢和子宫双癌,总体生存预后仍较好,患者可尝试保留生育功能。


于是,手术后4次化疗,继续采用孕激素和二甲双胍治疗,同时注射亮丙瑞林缓释微球保护卵巢功能。2024年2月,宫腔镜检查显示其子宫内膜病变完全缓解,全身CT未见远处转移。


后来,该院妇产科副主任、生殖中心负责人田莉为其进行了胚胎移植。今年农历正月十五,她成功生下女儿。


“她的画笔仍在继续,我们之间的故事也在继续。”王益勤说,自己至今与患者保持联络、长期随访,希望一直能听到她的好消息。


5月31日,北京大学人民医院综合行政楼10层的小会议厅里,参加活动的家长抱着孩子和医务人员交流。


给孩子埋下希望的种子



妇科恶性肿瘤直接影响生育功能,但并非影响最大的。“我们血液科的一些疾病,尤其是血液肿瘤,疾病本身及其治疗对生育的影响也很大。”中国工程院院士、北京大学人民医院血液科主任医师黄晓军介绍,以骨髓移植为例,科室每年接受骨髓移植的患者中约60%的人在40岁以下,完成移植后,约30%的人能恢复生育能力,更多人需提前谋划。


血液科锁盼医生分享的一组病例很具代表性。


2018年,15岁的小兰在该科被诊断为高危急性淋巴细胞白血病(B-ALL),2019年1月接受造血干细胞移植。“现在她22岁,原发病治愈,还考上了名牌大学。”锁盼说,如今小兰的主要问题是卵巢功能衰竭,目前,在医院妇科门诊随诊,接受激素替代治疗。


与小兰同龄的湘湘,2018年确诊急性髓系白血病(AML),2019年接受造血干细胞移植。湘湘如今在湖南读大学,白血病治愈了,同样面临卵巢功能衰竭问题。


2018年,锁盼还救治了一名13岁的男孩,也是AML患者。“目前他一般情况良好,但后期生育功能如何,需检查、监测才能知道。”锁盼说。


“随着移植技术进步,在我们医院血液科,越来越多患儿实现长期生存,长期生存率达80%。”锁盼说,这些患儿治愈后仍有漫长人生,生育力保护尤为重要。


锁盼的最后一个故事,来自一名小宝宝。“她是2023年3月1岁时在我院被诊断为急性髓系AML的患儿。当时,我院已开展血液肿瘤患儿生育力保护,患儿因此提前完成卵巢冻存。”锁盼介绍,“现在,孩子健康,我们后期会随访性腺功能。在孩子青春期前,我们会通过手术将冻存的卵巢组织植入回去。”


“孩子确诊时,整个家庭瞬间坠入深渊。感谢医生接纳了我们所有的惶恐与不安,同时给孩子埋下一颗希望的种子。”一名患儿的母亲回忆说,当医生告知入舱后前期预处理会对孩子卵巢造成巨大伤害时,她首次了解到生育力保护。于是,入舱前,她的女儿完成右侧卵巢切除并冻存。


“生命的长度、宽度及孩子未来的生活质量都应被考虑。孩子生病虽不幸,但我坚信她的未来会因医学进步拥有更多可能。今天走过所有弯路,从此人生尽是坦途。”活动现场,她借用广告词祝福在场患儿及其家属,赢得热烈掌声。


直面患者哭着的询问



乳腺外科王思源副主任医师分享的故事,始于患者和家属哭着的询问。


“记得那是2013年,我还是住院医师,诊室走进一对新婚夫妻。妻子28岁,被查出乳腺癌。术后病理显示淋巴结转移,按指南需接受8次化疗。两人哭着问我,化疗期间能不能保护卵巢功能。”王思源说,乳腺癌无论是在全球还是我国,均位居女性恶性肿瘤发病首位。与欧美国家相比,我国乳腺癌发病更早,年轻患者比例更高。近年来,随着妇女“两癌”筛查推进,早诊早治率提升,整体治疗水平飞跃。但与此同时,国内女性首次妊娠年龄随社会发展推迟,很多年轻患者确诊乳腺癌时尚未生育甚至未婚。


“从现有国内外临床研究看,未发现乳腺癌治疗结束后妊娠、哺乳对身体有负面影响。这给临床医生及年轻患者带来信心。”王思源表示,遗憾的是,治疗乳腺癌的很多化疗药尤其是环磷酰胺具有强卵巢毒性。患者经历4~8次化疗后,若诱导卵巢储备功能衰竭,会导致不孕不育。


患者的问题没有现成答案,王思源开始广泛查阅国内外文献。乳腺学科期刊无相关报道,他便查妇产科学期刊。最终,他查到的零星研究报道称,注射戈舍瑞林针剂可使卵巢进入休眠状态,可能帮助卵巢“躲过”化疗杀伤。


临床研究对其效果仍有争议,焦点在于卵巢功能评估指标。上述研究以月经是否恢复作为评价指标,被质疑不够科学。王思源接着查阅生殖领域文献,寻找更科学的年轻女性卵巢储备功能评价指标。“最终,我们发现抗缪勒管激素(AMH)能比月经更精准地反映女性卵巢储备功能。”王思源介绍,于是,医院乳腺外科10年前开始进行化疗期间卵巢功能保护的临床队列研究。研究证实,注射“保卵针”的年轻患者化疗结束一年后,更多人卵巢储备功能得以恢复。这项研究结果后来发表在妇产科学期刊《人类生殖学》上,并被写入多个国内外指南、专家共识。


这项研究成果也改变了小媛的人生轨迹。“我24岁确诊乳腺癌,做完保乳手术后,经历了化疗、放疗、靶向治疗及整整5年内分泌治疗。我以为一切已经过去,在2016年开始备孕,却在怀孕后遭遇胚胎停育。”小媛说,那个失去的小生命,让她在病房哭了整整一夜。因病情变化,她来到北大人民医院乳腺外科。王思源术前主动问她:“还想当妈妈吗?”


“他详细告诉我化疗对卵巢的伤害,为我制定卵巢保护方案。通过药物抑制卵巢功能,就像给卵巢撑起一把‘保护伞’。”小媛坦言,即使做好卵巢保护,她也做好了终身不孕的准备。但2018年验孕纸上的两道杠,让她和丈夫喜极而泣。2019年3月,女儿六六出生——这是北大人民医院乳腺外科推行卵巢保护以来首个出生的宝宝。


“当护士把她放在我怀里,摸着她柔软的小脸,我觉得这几年的病痛、等待、坚持都值得了。”小媛说,今年9月,六六就要背着小书包上小学了,“特别想对正在抗癌的姐妹们说,不要放弃对生命的期待。生命或许会给我们考验,但永远会为坚持希望的人留一扇窗。”


致玫瑰、致战友、致未来



活动中,除了医患的讲述,还有患者家人的回顾。在患者丈夫向妻子表白的“致玫瑰”环节,台下的妻子们一会儿感动得流泪,一会儿大笑出声。


“好事多磨,命运多舛,每个人的人生都必经历波折和考验。你是否还能记起我们当初四处奔走求医问药的经历?感谢你的勇敢、坚持、付出……家家有本难念的经,有时候我们也会争吵。我会默默地告诉自己,和一个病人置什么气,让一下得了,不丢人。结果生活就涛声依旧了。”台上,焦先生拿着手机念着。台下,他的妻子举着手机记录着。


“我永远记得发现患癌时,你趴在我怀里痛哭的脆弱;我也永远记得,当医生说可以控制疾病并孕育我们自己的宝宝时,你脸上的希望与坚决。从治疗,到孕育,再到抚养他们长大,你的坚强让我心生敬佩。因为有你,我们的小家才像现在这样温馨幸福。”台上是平日里不善言辞的丈夫,台下是忙于照顾孩子的妻子。


字句里藏着爱与陪伴,与现实的家长里短,共同构成“执子之手,与子偕老”的中国式浪漫。


“此刻我站在这里,内心充满感激。作为医者,深知医学有边界,但患者的信任如浩瀚星空,永无边界。这份信任是滋润生命的阳光雨露,是支撑医者仁心的精神力量,既赋予我们沉甸甸的责任,又激发我们源源不断的技术进步和创新。”在随后的“致战友”环节,该院妇产科副主任、生殖中心负责人田莉感慨道。


5月31日,北京大学人民医院儿童节公益活动现场,参加活动的小朋友等待领取“小丑叔叔”编的气球小花。


活动高潮出现在6名“奇迹宝宝”共同表演诗朗诵的“未来之声”环节。“妈妈,您的手是全世界最忙的闹钟,六点半准时变出会跳舞的煎蛋和冒着热气的牛奶。书包里总长着惊喜,昨天是云朵形状的橡皮,今天是夹着‘加油’的小纸条,连摔破的膝盖都知道,您的亲吻比创可贴先到……”听着“奇迹宝宝”的朗诵,那些坚强到不惧任何艰险的母亲,此刻柔软得一塌糊涂。


“今天的活动不仅是对过往工作的总结,更是面向未来的重新启程。我们深知,肿瘤保留生育功能之路漫漫。如何让更多的患者受益?如何推动政策保障与技术普及?如何让社会关注从生存率延伸到生命的质量?这些问题需要我们医学界、公益组织、政府与社会各界共同努力。”活动现场,王建六表示,希望更多患者的愿望得以实现,更多家庭更加和谐幸福。


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注:报道中患者名字均为化名

文:健康报记者 崔芳 特约记者 钟艳宇

图:健康报记者 张丹

编辑:李诗尧

校对:杨真宇

审核:秦明睿 叶龙杰


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2025-06-06 09:20:00