深圳商报·读创客户端记者 邱清月
4月2日,值第18个世界孤独症日,由深圳市关爱行动公益基金会、深圳市青少年发展基金会、深圳市残疾人服务业协会、平安集团、平安志愿者协会特别支持,北大医疗集团、北大医疗健康管理中心、北大医疗脑健康、纪录电影《特别的你》共同发起的“有爱不孤独,聆听星空下特别的你”公益盛会在深启动。当日,中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》举行深圳首映礼,以光影艺术的形式,向社会传递孤独症群体的真实生活与情感世界,呼吁科学认识孤独症,动员更多力量加入关爱行动。
《特别的你》导演翁羽,深圳市关爱行动公益基金会理事长张占恒,深圳市残疾人联合会康复就业部副主任武宜建,广州艾力彼医院管理研究中心主任庄一强,深圳市残疾人服务业协会秘书长彭鹏,深圳市恒晖公益基金会执行秘书长解艳雪,平安集团品牌管理部总经理陈遥,北大医疗集团总经理刘雅娟,北大医疗集团行政品牌部总经理兼北京大学国际医院党委副书记何道俊,北大医疗健康管理中心、北大医疗脑健康总经理王磊,以及深圳市龙岗区残疾人联合会、深圳市青少年发展基金会、平安金服、平安科技、深圳爱特乐团、伴它地球、孤独症家庭代表等共聚一堂。
据统计,我国有超过1400万孤独症人群,发病率达0.7%-1.0%,其中0至14岁的儿童达300万左右,且呈上升趋势。针对这一群体,国内面临科学普及不足、诊疗与康复资源不够、群体融入社会困难等问题,亟需全社会关注与系统性支持。
本次公益活动,高度聚焦孤独症人群的核心需求,通过“公益+艺术”的形式,呼吁全社会了解和接触孤独症群体,同时基于平安集团与北大医疗集团全面、系统的医疗资源,及公益组织的社会资源,以推动社会各方力量并力协作,让更多孤独症患者获得正规的康复训练,得到科学的心理干预以及有效的社会实践,以便更好地生活、学习以及融入社会。
用爱“摘星”,呼唤社会温暖合力
“孤独症儿童就像星星,在自己的轨道安静运行,他们的世界纯净,恰是离星辰最近的人。”有人喜欢将孤独症儿童比作是“星星的孩子”,是这一群体中最可爱的人。
近年来,我国高度重视孤独症群体,尤其是孤独症儿童保障服务工作。去年7月,七部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,提出用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系。去年12月,民政部、中国残联联合印发《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》,指出“加强困境孤独症儿童关心关爱,事关儿童成长、家庭幸福和社会和谐稳定。”
深圳市关爱行动公益基金会理事长张占恒表示,孤独症群体一直是基金会重点关注并倾力帮扶的对象。为了助力孤独症人群更好地融入社会,我们充分发挥名下i未来基金、心青年关爱基金、爱特基金等的资源优势,通过公众倡导、艺术疗愈、就业培训等多种形式,为孤独症群体提供全方位的关爱与支持。未来,我们将继续发挥公益平台的作用,整合各方资源,为孤独症患者及其家庭提供更多的帮助与支持,让每一个“星星的孩子”都能在这个世界上绽放出属于自己的光芒。
平安集团品牌管理部总经理陈遥表示,平安集团一直以来都高度重视医疗健康领域的发展,而北大医疗作为平安医疗生态圈的重要成员,更是承载着我们对于优质医疗服务的期待与承诺。未来,平安集团将继续在“综合金融+医疗养老”战略指引下,推动医疗健康事业的持续发展,探索更多创新性的医疗服务模式,为人民群众提供更加优质、便捷、高效的医疗健康服务,同时也将继续加大在公益领域的投入力度,为构建和谐社会、助力健康中国建设贡献更多的力量。
北大医疗集团总经理刘雅娟指出,北大医疗始终秉持着“以人为本,关爱生命”的核心理念,致力于构建全方位、全周期的健康服务体系。作为中国平安医疗生态圈的重要成员,北大医疗积极履行社会责任,秉承平安“三村工程”公益理念,累计开展了10余项重点公益项目,并持续医疗资源整合,建立1+N管理模式,形成公益发展合力。此次活动是我们探索公益新模式的一次尝试,希望能够唤起社会各界对孤独症儿童的关注与理解,让更多的人加入到关爱孤独症儿童的行列中来。
北大医疗健康管理中心、北大医疗脑健康总经理王磊表示,北大医疗脑健康是业内唯一诞生于“医学DNA”的儿童康复机构,始终深耕在孤独症及发育障碍儿童先进康复技术,并输送了大量康复技术人才。今年,北大医疗健康管理中心与脑健康将完成深度战略融合,不仅实现从孩子到老人的全人群无缝服务衔接,更在平安集团和北大医疗的战略支持下,逐步构建起“筛-管-诊-治-康”的全链路闭环服务体系。用科学认知替代误解,用行动传递温暖,用长期陪伴创造可能,我们的努力正在让“有爱不孤独”从口号变为现实。
用故事打破偏见,是艺术也是公益
作为国内首部孤独症群体纪录电影,《特别的你》探访了500多个孤独症家庭、深入追踪拍摄,以真实细腻的镜头语言,记录3个孤独症家庭在命运重压下的挣扎与坚守,展现撼动人心的亲情力量。
首映式现场,导演翁羽表示:“希望通过这部影片,让更多人了解到孤独症孩子的内心世界,以及他们背后无私的家庭支持。孤独症并不可怕,包容与理解是社会前行的关键。”
当日,多位孤独症家长受邀观影,其中一位母亲哽咽道:“这部电影让我们的‘挣扎’被看见,我的孩子和别人的一样,只不过他们的情感表达方式不同,很感动有这么多人关注我们,让我更加相信以后的日子会越来越好。”
值得关注的是,以"孤独症家庭支持与希望""孤独症儿童社会融合与未来”为主题的公益圆桌论坛也为本次活动增添了不少亮点。电影导演翁羽、广州艾力彼医院管理研究中心主任庄一强、深圳市恒晖公益基金会执行秘书长解艳雪、深圳市儿童医院主治医生戴梦颖等专业人士就自闭症家庭干预、创新疗愈、社会融合等热门话题进行讨论,从不同维度提供了诸多具有实践价值的解决方案。
活动现场,主办方还设置了孤独症儿童画展,大龄孤独症音乐团体(深圳爱特乐团)表演,动物医生疗愈等环节,吸引了众多爱心人士驻足、互动。